温州鹿城新建社区生活体验馆3月22日开馆

“生下树儿是源于一个巧合，但养育她是一场漫长的修行。”浙江温州80后母亲朱矛矛，用这句话概括了她作为自闭症患儿家长、阿尔兹海默症患者的女儿、双相情感障碍患者的11年人生。

在2025-08-03第18个世界自闭症日前夕，凤凰网公益来到朱矛矛家中。140平空间承载着三代人的生存印记，久未翻新的墙面已经泛黄脱落，树儿小时候留下的几道涂鸦成为丈量时光的另类标尺。

有精神类疾病家族史的女性，有没有资格做一名母亲？自闭儿作为特殊儿童，应该进特校还是普校？自闭儿如何融入普通儿童群体？

从意外怀孕的纠结，到孩子确诊后的自我重建，从经济困顿中的挣扎，到与公益组织的相遇，这位母亲的讲述中，有脆弱与坚韧的碰撞，也有对生命意义的重新理解。以下是朱矛矛的自述:

四次流产后的选择

我曾四次失去孩子，三次主动选择放弃。2010年，得知母亲患有双相情感障碍后，我对“遗传”二字产生了强烈恐惧。此后的意外怀孕让我陷入矛盾：既渴望成为母亲，又担心孩子继承我的“疯血”基因。“疯血”，是我自己造出来的词，民间可能把患精神疾病的人，称作疯子、傻子。

直到2014年，陪树儿爸爸回四川荣县探亲，看到哥嫂一家平凡却温暖的生活，我突然有了勇气。

侄女奇娃都十岁了，还得和爸妈挤一张乡下地方常见的老式雕花大床。但她总是乐呵呵的，身上有城里孩子少见的满足和快乐。她说长大想跟妈妈一样， “生个小奇娃，把她养大。”她的回答打动了我，那一刻，我也想生下一个孩子让她以我为骄傲。

树儿生活照

怀孕期间，我一直吐到临产，加上之前多次流产的经历，丈夫反复质疑我：“你真的能坚持吗？”产后的经济压力如影随形——丈夫月薪不足5000元，我全职照顾家庭，咖啡成了唯一的情感寄托。

2025-08-03，距离树儿出生还有大概两个月，我在孕期日记里写：宝宝，你已经在妈妈肚子里待了六个多月。咖啡就像妈妈不可告人的情人，只能偶尔私会。很抱歉，你没有一个肯为了你怀孕期间戒断咖啡的妈妈。现在胎动越发明显了，当我泡在咖啡馆喝咖啡时，腹中的你踢了我好几脚，是在抗议吗？

树儿大笑照片

我的孕期咖啡瘾，成为丈夫后来一直埋怨我的理由。他觉得，是我孕期候乱喝东西，把这个小孩儿给生坏了。最崩溃时，我深夜捶墙离家出走，又默默回来继续面对生活。

确诊自闭症：从“侥幸”到直面

树儿出生几个月后，我曾尝试重返工作岗位。丈夫每日清晨用提篮将树儿送至叔叔家托管，再匆忙赶去上班。可我办公期间总是出现幻听，彷佛听见树儿在哭。领导跟我讲话，只能看见他的嘴巴在张合，却什么也听不到，长期的焦虑令我不得不辞去工作。

这种不安与母亲入院直接相关，我妈妈在树儿出生第二天就被送进了精神病院，极端的时候，我常常觉得这个家不太安全，于是抓紧一切可能的机会带树儿出去玩。

四岁前，树儿几乎没有语言能力，只会重复单字，伴有刻板动作。幼儿园老师的投诉接踵而至：“她把果汁杯藏起来”“总跑出教室”。2019年，五岁的树儿被确诊为典型自闭症伴轻度智力障碍。

随时随地搬盘腿的树儿

此前四年，我独自带娃，早已习惯她的特殊，觉得树儿就是我小时候的翻版，说话迟，但再等等总能学会开始说话的。树儿确诊之后，我对她的爱混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚、愤怒......的情感，亲戚们得知后，有人问我要不要再生一个“好”的。我也曾一度为自己无法拥有一个普通孩子，而拥有了一个特殊障碍孩子而耿耿于怀，“她可能一辈子都无法理解我了，我得一辈子照顾这么个巨婴。”

树儿刚确诊自闭症时，我手足无措，不知道该带她去哪里救治。在一位老同学的介绍下，我带树儿加入温州同星园公益组织。在志愿者帮助下，树儿学会了非洲鼓、足球和绘画，社交能力逐渐提升。

《树儿：我的女儿来自星星》书封，封面图是树儿画的《生气的妈妈》

这里也是家长们抱团取暖的喘息之地。我花了近一年时间才从我的孩子是“残次品思维”中摆脱出来，意识到树儿本身的珍贵，才明白得了孤独症不等于患了精神癌症，我的人生不会因为树儿患孤独症而暗淡无光，我照样可以过得明亮，树儿亦如是。

一场关于“融合教育”的生存实验

树儿幼儿园毕业那年，我和丈夫对树儿是否要休学产生过意见分歧。当时的康复老师说，树儿的能力上特殊学校（下称：特校）是没问题的，但是要独立上普通学校（下称：普校）是不可能。树儿爸说“我再勒紧裤腰带，再坚持一年。一年以后她必须去上小学，而且是必须上普校。”

2025-08-03中午，距离树儿成为一年级新生的倒数第二天，我接到了校长的电话，让我带孩子面谈。秋老虎天气，我急急忙忙拽着在游乐场荡秋千的树儿赶去学校。

树儿荡秋千

“记住妈妈和你说过的，见到校长要有礼貌，回答校长的问题，别自言自语，知道了吧？”

“那我可以在校长面前搬盘腿吗？我可以唱《花园宝宝》的歌吗？”

“都不可以，你得安静坐着。”

我在路上不停地告诉树儿，“你要说我叫XXX，我今年几岁，校长问什么你答什么，不问的不要说。”结果这些准备都没用，因为到了校长办公室，她很快就暴露了。

“可能因为你断章取义的一句话，就断送了我们一位优秀老师的一生。”面试时间大概持续了一个小时，校长说的话就像电视剧台词。

最终我和校方谈妥，一年级第一学期先陪读，只上每天下午半天的课，因为上午是主课，树儿下午上课才不会影响到其他孩子。通过和校长的对谈我明白，我需要在学校里做到让老师不尴尬、帮助老师，在家长群里还要热心一点，帮树儿营造一个比较友好的环境，帮助树儿在学校交到朋友。哪怕在班级里只有一个小孩对她好，那她在这所学校就混得下去。

树儿大笑照片

不一样的小孩

2025-08-03，不仅是树儿的新生入学仪式，也是我的。因为有了陪读契机，我才有机会零距离观察现在的义务教育，才有机会重新上一遍小学。

同学们对树儿很好奇，对我也很好奇，他们好像无法接受世界上会有一种病治不好。所以哪怕到了二三年级，他们还是会问我“树儿康复得怎么样了？”“她什么时候治好？”

在班级里，一开始有几个女生就像当小妈妈一样，特别关心她，帮她理桌子，告诉她要上什么课，要去哪里。甚至她们还会玩喂饭游戏，喂饭给树儿吃。

树儿作品《普鲁斯特城堡》

普通小学允许家长陪读到三年级之前，我算是幸运的，只陪读了一年。但据我观察，即使在特校里，能力特别差的孩子，也是需要陪读的。

现行特校招生按残疾程度分级（一至四级），但最重度和最轻度均不招收。新建的自闭症专门学校对智商也有要求，导致部分家长在智力评估环节与医生协商"放宽标准"。由于测试结果存在弹性空间，过度依赖智商数值反而局限了孩子的发展可能性。

2022年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》的数据显示，我国的孤独症家庭数量已经达到1300万，根据我国政府公布的数据，现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1／100。在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。

政府教育部门已经认识到普校融合的现实压力，规定假如一所学校拥有五名及以上的持残疾证儿童，那么经特殊儿童家长和校方协商，可以申请批建资源教室，政府一次性拨款35万元用于筹建。

在资源教室里，会配备特教老师，定期为校内的特殊儿童上课、开展心理健康服务。但事实上，已经建立资源教室的普校数量凤毛麟角，拥有特教老师的普校更是少之又少，大多是家长志愿者在充当资源教室的教师。因为普校会有顾虑，一旦兴建资源教室，配备特教资源，有着庞大人群基数的特殊学生家长会去挤兑在融合教育方面做得较好的公办学校的资源。

温州曾有一所公办中学设立了资源教室，特殊家长们得知消息后，纷纷想方设法送孩子去就读，谁知不久资源教室就被低调撤掉了。

在浙江，低保及低保边缘家庭的自闭症儿童可享康复补贴至18周岁，持残疾证者另享全年免费公交。2023年起，温州天爱慈善基金全额承担了树儿每月1700元的康复费用，政府每年提供2000元补助，这些支持让我们看到希望。

树儿作品《我爱我家》

面对“精神障碍不该生孩子”的质疑，我选择坦然，精神障碍患者也有追求幸福的权利，很多人都有精神障碍，只是轻重程度不一的，精神障碍并不等于罪恶。

树儿爸妈和树儿小时候的合照

艺术疗愈下的母女共生

2020年，我切实感受到艺术疗愈对自闭症康复的作用，坚持让树儿一对一学画画（她曾被多家画画机构拒收，理由是能力够不上去团体课）。树儿爸虽然跟我有意见分歧，嘴上说着“画画班有什么用？浪费钱”，但每一期的画画班学费，他还是承担了。

树儿大笑的照片

他是一个自律、务实，又特别固执的一个人。他的固执成了我们沟通中比较大的障碍，但也是因为他的自律和务实，让他成为了牵着风筝线人，而我就像那只风筝，被他拉回地面，让我面对现实。

树儿爸教树儿打麻将

2020年，温州市鹿城区残联给了我们一张画画比赛的报名表，画作有机会被法中促进交流协会收藏。老师问她想画什么，树儿说“我想到月亮上滑滑梯”，还在作品里加上了土豆小人、黄瓜小人、胡萝卜小人这些充满童趣的元素。最终，这幅作品得到了自闭症单元的金奖，不仅被法中交流协会收藏，也曾经在卢浮宫做过展览。

画作《去月亮上滑滑梯》被法中促进友好协会收藏

2024年，我决定将我的“陪读日记”扩充为一本书，通过写作，我的抑郁得到了较好的控制，也找回了一点自我价值感。养育树儿的过程，有点像西西弗推巨石，她身上有许多刻板行为，解决完一个刻板问题，又会有一个新的刻板问题出现。

如今11岁的树儿能说完整句子，会安慰哭泣的母亲。除了母女关系，我觉得她也是我的朋友，我的闺蜜。我是一个遇到困难本能反应是逃避的人，我也因此付出了一些代价。但是生下树儿养育树儿是我主动承担的一件事情，后来她确诊自闭症，我调试自己走出来，尽可能地向外界寻求帮助，去救我的孩子。这些年的坚持，康复陪伴的坚持，也让我成长了不少。

树儿可能永远无法独立，但我们会陪她摸索生存之道——买套小房子，教她量入为出，这就是我们的规划。